Desde hace unos meses, en el Servicio de
Oncología del Hospital de Clínicas, y desde hace unas semanas en la Fundación
Pérez Scremini, se viven escenas singulares. Los martes de mañana en el
Clínicas, con los mayores, los jueves de mañana en el centro médico
hemato-oncológico que funciona junto al Pereira Rossell, con los niños.
Singulares por el esfuerzo de traer alegría donde se lidia con enfermedades y
preocupaciones, y por el espíritu que mueve estas iniciativas: el de Diego
Goldsztein y su esposa Jaqui, que hace casi un año perdieron a su hija mayor
Melanie en un accidente cuando tenía sólo 8 años y decidieron tratar de
canalizar su dolor hacia emprendimientos que ayuden a otros.
Consciente de lo que la música significa
para él, Diego, que es justamente músico. concibió los proyectos en el Clínicas
y en la Pérez Scremini para que las canciones y melodías ayuden a los enfermos
tanto como a él le hace bien sentarse frente al piano y tocar, mientras lidia
con su terrible dolor. Jaqui por su parte, ha promovido la instalación de
juegos para niños en la Plaza Trouville y está en trámites para hacer lo mismo
en un parque de Villa Biarritz, donde a su hijita le gustaba jugar.
Los músicos Juan Rodríguez en chelo y
acordeón y Fabián Pietrafesa en el clarinete, llegan temprano al Clínicas y se
instalan con sus instrumentos, de los que sacan melodías que no pueden menos
que deleitar a todos, pacientes, enfermeros, médicos, voluntarios. En camino a
veces a quimioterapia, antes o después de una sesión, quienes pasan sus días
con la preocupación que supone lidiar con la amenaza del cáncer, tienen un
respiro al oírlos.
«Esto da esperanza, da ilusión»,
comenta el Dr. Gabriel Krygier, destacado oncólogo del Clínicas, que asegura
además que también cuando están reunidos todos los colegas en el ateneo para
discutir cada caso, oyen desde adentro la música. «Hoy empezamos con
Alfonsina y el mar…hermoso…estoy seguro que esto ayuda también desde un
punto de vista médico», nos dice. «Es que aquí la gente necesita la
fuerza para seguir adelante, y esto ayuda».
Casi nadie evita sonreír al pasar por el
lugar u observar y escuchar desde el área contigua a la sala de espera. Un
enfermero se toma dos minutos para sentarse en un sillón y simplemente
escuchar. Una Dama Rosada mira con expresión de agradecimiento. Adriana, con la
cabeza cubierta, ya en controles desde hace tiempo, finalizado su tratamiento,
se acerca como locataria, sonríe, comenta y también agradece. Al notar que
estamos grabando comenta que «esto es impresionante, una gran cosa para
nosotros». Hasta bailes se han armado en el lugar, espontáneas
invitaciones entre pacientes ya veteranos en el servicio, y enfermeras.
En la Pérez Scremini, la escena podía ser
común y corriente: una artista, guitarra en mano, de voz hermosa y mucha buena
onda, entretenía a los niños con canciones divertidas y originales. Algunos
aplaudían con entusiasmo y otros, más introvertidos, se limitaban a sonreír.
Varios padres, sentados o de pie, se sumaban al evento, observando solamente,
batiendo palmas y más que nada, sonriendo como agradecidos.
Pero no era en un cumpleaños que estaba
tocando Majo Hernández su entretenido cancionero, sino una sala lúdica en este
centro médico. Y los niños allí presentes, no estaban de fiesta, sino en espera
de consulta o tratamiento, en medio de complejos procesos de lidiar con cáncer
o enfermedades hematológicas generalmente serias, que pueden inclusive poner
sus vidas en peligro.
En medio de la música, una voluntaria asoma
la cabeza a la sala en la que los niños pasan un buen rato, y llama a un número
determinado. Una niña con la cabeza cubierta con un pañuelo, se levanta y va a
su turno. El médico la está esperando. Vuelve a la realidad.
En una punta, Fabricio, de 8 años,
participa en todo a lo que Majo invita y acepta gustoso la guitarra de juguete
cuando una voluntaria trae varios instrumentos para que los niños sean parte
activa del espectáculo. Su mamá, Ana, nos cuenta luego que su hijo sufre del
síndrome de Evans, una enfermedad auto inmune por la cual su propio sistema
inmunológico destruye sus defensas. Lo descubrieron cuando tenía 3 años, a raíz
de unos extraños machucones que le aparecieron mientras jugaba en el jardín de
infantes. Desde entonces, con altibajos, ha estado lidiando con la enfermedad,
llegando inclusive al CTI, aunque «nunca pierde su dulzura», nos
asegura la mamá. Y lo sentimos en su expresión, en lo sencillo y directo de su
resumen cuando tras recibir autorización de su mamá, le preguntamos si podemos
entrevistarlo y confirma: «Esto hoy aquí me ha hecho muy feliz».
A nosotros nos alegra en especial que haya
logrado decírselo directamente al propio Diego.
Preguntamos a Fabricio si hay algo que le
gustaría decir.
«Sí, me gustaría contar de mi vida.
Tengo 8 años, vivo en Montevideo. En mi casa tenía una guitarra pero se rompió
y me quedé con ganas de tocar. Por suerte acá pude tocar. En la escuela me va
bien. Estoy terminando tercero. Mi maestra se llama Florencia, no sé por qué
nunca manda deberes. Por suerte tengo un amigo que no se porta mal y jugamos en
el recreo. Y yo soy el que mejor se porta en la clase. En matemáticas me va
bien, en casi todo tengo muy bien. Me gusta estudiar, pero espero las
vacaciones. Tengo un hermano de 5 años, uno de 11 y otro de 13. El más chiquito
es el que más pelea. No sé qué más contar de mi…Ah, sí…soy hincha de Barcelona,
por Neymar y Suárez, y de Peñarol».
De la enfermedad, nada, aunque su mamá nos
confirma luego que es plenamente consciente de su situación, sabe todo, pero
que libra su lucha sin desesperación y encarando todo con actitud positiva.
Algo más de cien niños por año llegan a la
Pérez Scremini para recibir tratamiento. No todos reciben internación sino que
vienen a clínica ambulatoria. Según nos explica el psicólogo de la fundación,
Andrés Batalla, la mayoría no son oncológicos. Un alto porcentaje logra curarse
y en la fundación atribuyen el éxito-que el Dr. Ney Castillo, Director del
equipo médico sostiene presenta números similares a los de Europa- a la
atención integral y multidisciplinaria que se brinda en el lugar, al buen
trabajo en equipo.
Preguntamos en qué puede aportar esta
iniciativa de traer entretenimiento musical a los niños y Batalla es
categórico: «El espacio lúdico es el espacio por excelencia del niño, el
lugar en el que el niño mejor se va a desenvolver. Jugar, para el niño, es lo más
en serio que puede hacer. Poder tener estos espacios con juego y música a los
niños les favorece muchísimo. Es como la forma que tienen de poder transitar
cuestiones complicadas. Muchas veces les es más fácil preguntarte jugando qué
tiene una muñeca que volcar la pregunta sobre su propio cuerpo».
Y agrega: «Todo espacio que apunta a
cosas así como las que vimos hoy, músico terapia, pueden ayudar. Nada más ni
nada menos. Aquí se marca, sin duda, algo importante».
El psicólogo agrega una explicación y un
recuerdo, que seguramente pueden servir de aliento.
«En la patología del cáncer hay
tiempos. Primero hay un shock que nadie puede aceptar, con dudas, preguntas,
mucho llanto, se quiere saber si van a curarse, pronósticos…Luego viene la
aceptación, la comprensión de las reglas con las que hay que jugar. Y luego,
viene el ponerse a hacer lo que hay que hacer.
Una vez escuché a un niño diciendo ´yo ya
le gané al cáncer´. Con eso no estaba diciendo que estaba curado sino que
estaba encarando bien el proceso. La victoria no pasa sólo por la cura. Está
esta palabra que tanto oímos, la resiliencia…y es así… porque primero
recibís el impacto pero luego harás algo con eso».
También en Diego la actitud ante tanto
dolor es clave. «Este dolor no se irá nunca, es indescriptible, no lo
puede entender nadie que no lo haya pasado. Pero tenemos que seguir
adelante». Él y Jaqui tienen mucho por lo que seguir , por ellos mismos,
por la pequeña Lara de seis años, que perdió a su hermanita mayor, y por el
bebé que llegará dentro de unos meses, un varón, que los ha vuelto a llenar de
ilusión aunque ello se conjugue siempre por la tristeza ante la desaparición
física de Melu.
Diego, por ahora, no se suma tocando él
mismo, pero sigue organizando estas iniciativas, canalizando donaciones que ha
recibido a la financiación de estos proyectos, convencido de que los músicos
deben recibir un pago por ello y sentir así un compromiso laboral, más allá de
que la causa en la que están participando les parezca loable y positiva.
No sólo organiza sino que procura, los
martes al Clínicas y los jueves a la Pérez Scremini, llegar, escuchar, estar.
Solamente algunos de sus interlocutores en cada lado conocen su historia. Él no
la anda publicando.
«Yo sé que Melu sigue con
nosotros», nos dice Diego. A ella también le gustaba escuchar a su padre
cuando tocaba el piano. Ahora, dondequiera que esté, seguramente se emociona al
ver cómo la música concebida de hecho por Diego, trae a quienes la necesitan,
tanta luz.
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